病気の経歴(ストレス-喘息-膠原病)

日 記 風![]()

| 1997年 10月 (27歳) |
ストレス | 一人暮らしをはじめるが、欠陥住宅でストレスが生まれる 人生最大のストレスだった 何でこんなに神経つかってるのに、病気にならないのかと思っていた位だった そして、それは半年後にやってきた はっきりと、免疫がなくなったのだという自覚をもった |
| 1998年1-4月 | 体力低下 | スポーツクラブへ行くが、すぐに気分悪くなり貧血のような症状 で運動できない アルコールも一口程度で気分悪くなる |
| 1998年 5月 | 7ヶ月後 | 近くに引越し(高速道路の近くで大気環境の悪い地域) 追記:このマンションの部屋の私の前に住んでいた女性が喘息になって実家に戻ったと同マンションに住んでる人から挨拶の時聞いた いやな予感がしたら、当たってしまった この部屋がシックハウスだったのかもしれない 部屋を見せてもらう時は畳がなかったが、入居後畳が白い粉をふいていて変な匂いに悩まされたし、壁に貼り付けている断熱材?のようなものも、熱と風化で 剥がれてきていた |
| 空咳 | ちょうど、この頃から空咳が出始める 次第にぜいぜいひゅーひゅー | |
| 6月 | 診療所 | 近くの診療所へ行くが、この近所では喘息の人は聞いたことがないと言われ、風邪薬らしきものをもらうが治らず、点滴も受ける X線と血液検査でも異常なし 何もしてくれないので、病院を紹介してほしいと依頼したらやっとアレルゲン検査してくれる→ダニとハウスダストに陽性 ---この病院はだめだ |
| 7月 | 医院 (ここでやっと 喘息と認められる) | 喘息の看板のある医院に行く (テオドール・ブリカニール・ムコソルバン・アレジオン・ベコダイド)を処方される ダニの除去についての知識は教わったが、なにせ、小児科の診察で忙しいらしく、しんどいのを訴えても何も してくれなかった ベコタイドの吸入にインスパイアイースの補助器もないようで、せきがでるのにそのままうまく吸入できるわけ ない!---この病院はだめだ |
| 苦しい | せき・たん・ぜいぜい・ひゅーひゅー・階段上ると息ができなくなり 呼吸困難 たんが絡み、死ぬかと思うことも何度となくある 部屋のたたみの匂いが変だった もしかしたら強力な防虫剤か何か使っていたのではないかと疑っている 空気清浄機購入:フィルターがすぐに真黒 余程空気が悪いのだろう | |
| 10月 | 府営病院 | アレルギー内科のある病院へ きっちりしているので、もっと早く行っておけばよかった テオドール・アルデシンをメインに サルタノールとプレドニンを補助薬とする(トリルダン含む) 点滴も数回行う |
| 12月 | 鼻炎 | 鼻が完全につまる 喘息に加えてひどい鼻水・鼻詰まりで酸素不足 口と鼻の両方ともふさがってて、息ができなくて苦しい |
| 1999年 2月 | 嗅覚障害 | 耳鼻科に行く 鼻洗浄・ジルテック・フルナーゼ処方 鼻はとおるが、匂いがわからなくなる |
| 4月 | 皮膚の異常 | 皮膚科へ行くが原因不明ーマルホのステロイド軟膏処方 3つ目の大学病院でやっとホルモンのバランスが崩れて、そして非常に治りにくいと言う回答をもらう ---やはりステロイド軟膏(リドメックス)にて治療続く |
| 6月 | 引越 | 3度目の転居 (ここもバス等のディーゼルの排ガス・騒音がひどい地域だった) |
| 頭痛 | この頃から、左頭部に頭痛がよくおきるようになった 頭皮にも触ると痛いぷつぷつができる セデスGを服用 | |
| 7月 | 嗅覚障害続く | クラビット・ジルテック・ベコナーゼ・リンデロン処方 効かないのでやめる---未だに治らず |
| 11月 | 難聴・耳鳴り | 左耳が聞こえにくくなる 自分の声も聞きづらくなる 耳鼻科へ メチコバール・アデホス処方 |
| 2000年 2月 | 関節痛 | 足の指の関節が歩行時痛む 体がしびれやすくなる 足の甲の外側の感覚がなくなる |
| 皮膚の異常 なくなる | なぜだかわからないが、ずっと治らなかった皮膚が徐々に治ってきた 治りにくいといわれていたのにおかしいなと思う どこか別のところへ行ってるんではないかと疑う 絶対におかしい | |
| 3月 | 筋肉痛 | かばんを持つのもだるい 外に出るのも億劫 シャンプー時腕と指が筋肉痛 しんどいため、寝ていることも多く、体力が低下しただけだと思った |
| 5月 8日 | 関節麻痺 | 左足の関節の感覚がない 筋肉痛ひどい |
| 5月 9日 | 倒れる・熱 | 帰りの電車で気分悪くなり、ふらふら もうだめと思い、プレドニン2錠服用後すぐに熱が出る |
| 5月10日 | 楽になる | 熱が出たので楽になった 筋肉痛もとれた |
| 5月11日 | またしんどい | また、体がだるくなる |
| 5月16日 | 熱 | 37.6 セデスG服用するが、汗が出ない |
| 5月17日 | 休む | 熱が下がらない 大学病院へ 血液・尿検査 |
| 5月18日 | 休む | 熱が下がらない 左足の関節の痛みと関係があるように思う 朝方はまだましだが、夜になるにつれて熱もどんどん上がるし、関節の痛みも増す |
| 5月20日 | 検査結果 (大学病院) | 膠原病の可能性があるが、喘息アレルギーもあるので、もっと検査をしないとわからないといわれる 追加検査 ボルタレンSR37.5m夜、右太ももの筋も痛くなり、立てなくなり困った |
| 5月21日 | 熱下がる | 夜、汗をかき少し楽 |
| 5月22日 | 府営病院 | 血液・尿検査・X線 プレドニン2*2/日(20ml) ボルタレン ムコスタ |
| 5月26日 | 診断 | アレルギー性肉芽腫性血管炎(シャーグストラウス症候群)(AGA)と診断されるプレドニン3*2/日(30ml) |
| 5月29日 | 心臓エコー検査 | 異常なし |
| 症状 | ムーンフェイス・頻尿・つめが薄くなり割れやすい・異常な食欲 左耳がぼこぼこいう・左足の太ももも麻痺・右足関節も麻痺 | |
| 6月 2日 | 府営病院 | 関節のまひが治らないので、プレドニン3*2 に メチコバールと小児用バファリン追加 |
| 6月 9日 | 府営病院 | 同量の薬で継続 胃薬ガスター追加(6/10朝より1錠開始) |
| 6月11日 | 湿疹 | 両手の平・両足の裏に赤い湿疹がたくさんできる 歩くと痛い |
| 6月12日 | 仕事復帰 | 湿疹について、小児用バファリンをやめて経過を見るよう指示受ける 唇が荒れる |
| 6月13日 | 日常生活 | 湿疹の赤みと膨らみが増してくる |
| 6月15日 | つめ | 湿疹がかなり痛む つめ先が白くなりはがれてくる感じ |
| 6月16日 | 内科クリニック | 膠原病友の会で紹介していただいた病院へ 好酸球が異常に多いEo36%なのでAGAで間違いないだろうとの事 C−ANCAの血液検査結果(ウェゲナー)の心配あり AGAの患者さんは本当に少ないとのこと 湿疹は薬疹ではないか・・ガスターを飲んだ翌日の朝に出てきたから ガスターをやめて、胃薬コランチル1g/毎食後と塗り薬リンデロンvg0.12g |
| 6月18日 | 湿疹広がる | 塗り薬の効果で痛みはましになるが、両腕のほうにも赤みが浮いてきた |
| 6月22日 | 爪のはがれ | 湿疹と痛みは引いているが、爪の剥がれがひどい 爪の周囲の皮膚もむけてくる キーボードをたたくせいだろうか 体重増加 |
| 6月23日 | 府営病院 | プレドニン朝3 夜3から、朝5.5へ減量 紹介状お願いするが、時期的に引継ぎが難しいそうで、しばらく通うように指示出る 皮膚科へ:湿疹等原因はわからないが、薬疹ではなくSLE等にもでるものではないか プレドニンその量を飲んでいれば、普通はありえないとの事 爪の件も治るだろうとのこと |
| 6月29日 | 皮膚はがれる | 手の平と足の裏の皮膚がかなり剥がれつづけている 手の平もがさがさ 店でお釣りをもらう時気を使う 昨日友の会の冊子のバックナンバーを送っていただいたが、低カロリー食、野菜中心で油はよくないとあった 努力しようと思う |
| 7月 5日 | 過食・眠気 | 過食が続く 油や肉類を控えているとすぐに反動がくる感じ この食欲がこわい・・・ |
| 7月 7日 | 府営病院 | 血液検査 プレドニン5.5から5錠へ減量 消化剤コランチルからザンタック150mgに変更 これで薬疹などでなければ、次回よりカルシウム剤追加 時々体温測るよう指示あり |
| 7月 9日 | 微熱 | 昨日と今日体がだるいのとちょっとほてっているので測ると36.9℃ |
| 7月10日 | 電話 | 主治医に電話 血管炎なので熱は多少あるかも 37.4度を超えなければ様子をみる 水道水でよくうがいをするように 湿疹はでていない |
| 7月20日 | 皮膚 | 手の平の皮は全部きれいに剥がれた 足の裏の皮は95%くらい あともう少し 熱は下がっている |
| 7月21日 | 府営病院 | 血液・尿検査 血圧111-66脈拍73 プレドニン4.5錠へ減量 カルシウム補給として乳酸カルシウムとアルファロール(ビタミンD)追加 |
| 7月27日 | 入院 | ひどい嘔吐・下痢・熱で、救急車依頼 府営病院へ入院 点滴の毎日 何かにあたったのではないか(食中毒?) |
| 7月31日 | 退院 | CRP値まだ反応あり 尿は糖でてるので要注意 微熱あり ホスミシン500mg(点滴の飲み薬-5日分) |
| 8月 1日 | 会社へ復帰 | 少し忙しいこともあり疲労 部屋からPLの花火が見れてよかった |
| 8月 9日 | ぴりぴり | ホスミシンやめてから、体のあちこちぴりぴり多くなってきた 肩の筋肉痛も気になる |
| 8月11日 | 府営病院 | 血液検査OK プレドニン4錠に減量 次回は1ヵ月後 筋肉痛は大丈夫でしょうといわれる 帰りに尿検査 足の関節がぴりぴり痛む |
| 8月14日 | 市大病院 | 紹介状はまだもらってなかったが、先になりそうだし、会社も休まずに行けるので、思い切って行った。but、紹介状があっても、患者さんがいっぱいで受け入れられないと断られた。大阪市の人口は200万人で、それだけでもたくさんすぎるらしい。市大は救急もしてないようだ。今通院している病院はアレルギー専門なので、続けていったほうがよいといわれた。AGAは、膠原病というよりも、アレルギーが関与しているので、喘息が悪くなればAGAも悪くなり再発する。よくなる人半分、再発する人半分とのこと。再発の過程は、発熱と関節の痛みで、発病時と同じようだ。 近大なら、受け入れしてるかもとのこと。 関節の痛みは、内科の先生はわからないから、形成外科へ行くように指示いただいた。 |
| 8月30日 | 安定 | 仕事忙しく疲労気味だが、体調は安定している 足のぴりぴり、ちくちくはある |
| 9月 8日 | 府営病院 | この1ヶ月、多分疲れはたまっているが、落ち着いていた。 血液検査OK プレドニン3.5錠に減量 5年生存率について質問 ○○%位ですか?と尋ねると、そんなに低くありません、血管炎の中ではよい方だし、治るものだと習ったし、何か誤解していませんか?といわれた。そこで、お友達から譲っていただいたAGAの資料を見せると、ほんとに書いてありますね、僕も勉強不足なので・・・でも大丈夫だと思いますよ・・・ で終わってしまった |
| 9月21日 | 疲労 | ずっと仕事が忙しいのが続いている。まだまだ続きそうだ。 |
| 10月 6日 | 府営病院 | 疲労で体調崩し気味・・・数日前から、耳がぽつぽついったり、皮膚の異常がまた始まりそうないやな気配があったが、血液検査はOKだった 足の麻痺は相変わらずあるが、主治医にだんだんよくなってきてるんじゃないですかといわれた。次回、骨粗鬆症の検査(X線) プレドニン3錠に減量 |
| 10月 7日 | 転居 | 4回目の引越 これで最後 完璧ではないが、一応許せる範囲の部屋だと思う 騒音と空気のひどい悩みから 少し解放されそう・・・ |
| 10月 8日 | 講演会 | 大阪難病連主催の学習講演会と難病医療相談会に参加 K大学病院の先生のスライドを使ったお話「膠原病をめぐって」と最後に少しだけ個別相談の時間をいただいた。リウマチとSLEを中心とした膠原病の基本的な説明だった 最後にほんの数分でしたが、先生と直接お話しすることができました K病院では残念ながら、AGAの研究はしていないとのこと また、AGAの患者さんも一人もいらっしゃらないそうです この先生は膠原病の第一人者の一人と聞いていたので診ていただくことができないかと尋ねたところ、(やはり?)リウマチとSLEの方専門らしく、また、予約の患者さんで手がいっぱいとのことでした AGAは喘息の先生が診るのがいいと、市大の先生と同じことを言われました ただ、なんだったか忘れてしまいましたが、病気が悪化して、何かが必要になった場合は、その何かの使い方に慣れている病院にかかった方がよいとのことでした K病院は一応それに当てはまった病院らしく、救急の時はお世話になれそうです |
| 10月16日 | ホッ | 一人暮らしをはじめてまる3年 ようやく落ち着けたようにホッとしています 精神的に楽になりました ちょっと気が抜けてしまったかも・・ |
| 10月20日 | 血 | 今週はそんなに忙しくなく、落ち着いていた まひは変わらず 以前から鼻血が出るのが続いている また口か歯茎かわからないが、歯磨き時血が出る 血管がもろくなっているのだろうか? |
| 11月 8日 | 落ち着きと いろいろ |
体調は落ち着いている 鼻血はちょこちょこでる 目がかすんで見にくい 過食気味でもある お腹の調子もあまり良くない・・・ |
| 11月10日 | 府営病院 | 血液検査OK 骨塩量検査OK プレドニン3錠から2.5錠に減量 鼻血などが出る件、次回の血液検査で止血の検査を追加する |
| 11月19日 | 頭痛 | ひどい頭痛 セデスG飲んでも治らず 2日間続く 3日目やっとおさまった |
| 12月 3日 | 風邪に注意 目 |
この家はすごく冷えるので、風邪ひきそう うがいしっかりしなくちゃ 目が見にくい 左目に黄色い膜が張ったようになっている |
| 12月14日 | のどいた | 朝起きると、のど痛い やばい |
| 12月15日 | 府営病院 | 血液検査(止血含む)OK フレドニン2.5錠から2.0錠に減量 鼻血は減ってきている 足の痺れは変わらずあり 眼科:両目ともかなり充血しているとのこと ムコゾーム点眼液で様子を見てくださいとのこと 目にできた黄色いのは色素沈着していて治らないらしい 仕事場の天井からのエアコンの風が顔を直撃しているのでそれも原因だと思う |
| 12月16日 | 寝る | とうとう風邪をひいてしまった 土日はしっかり寝て早くなおさないと |
| 12月19日 | 会社休む | 風邪で体調悪く休む |
| 12月20日 | 再燃? | 発症前と同じ症状がでてきている ぶり返しかも 鼻づまり・耳ぽこぽこ・皮膚の異常・痺れも少しひどくなったかも |
| 12月26日 | 内科クリニック | 2回目 炎症反応など急には悪くならないと思う もうしばらく様子を見てみては・・ |
| 12月27日 | たばこ | 職場はたばこの煙でいっぱい 鼻は痛いし、エアコンの風と乾燥で目も痛いし、 禁煙になってほしい |
| 2001年1月7日 | ちょっと ぜい | 口を少し開けて息を吐いてみる これが喘息がでてきてないかどうかの判断 プレドニンを飲みだしてからは大丈夫だったが、最近あやしい フルタイドは朝のみで、夜はずっとさぼってしまっている 息を吐き出すときぜーっぽくなっているが、ましになったりの繰り返し 効くのかどうかわからないが、健康食品のプロポリスも再開する |
| 2001年1月19日 | 府営病院 | 好酸球高くなる*550*そんなに心配することはないが、この病院では500以下が正常値、病院によって基準値が違うらしい、プレドニンは2錠(10mg)を継続する 逆に増やす必要もないとのこと フルタイド吸入をしっかりするようにと指示ある |
| 1月下旬−2月初旬 | 体調不良 | もうだめかと思うほどしんどい日が続く 土日はずっと寝る 月経も関係があるのかな?ホルモンも関係あるかも? |
| 2月12日 | 少し落ち着く | まあまあ落ち着いてきている 足の指の関節がちょっと痛かったり、耳が時々ぽこぽこいったり、肩や腕の筋肉痛が少しあったり、皮膚のかゆみもあるけれど、ひどい状態ではない |
| 2月16日 | 府営病院 | 血液検査 帰り尿検査 次回レントゲン検査 好酸球*480*先月と変わらず 食べ過ぎと体重増加があり、体重が増えるとしんどくなるという理由から、プレドニンを減量しましょうとのこと 2.0から1.5錠に減量 食べ過ぎに注意し、適度に運動するようにとのこと 肉類と油類を控えているとどうしても体がしんどくなってきて、後で反動がきてしまう そして炭水化物をたくさんとってしまう パンとかごはんを・・ 今回の通院で病院がえらい変わったと実感した まず、患者さんを呼ぶとき、○○さんだったのが、突然○○様呼びに変わっていた 看護婦さんや受付の人もまだ慣れないらしく、言葉がスムーズではなかった なんか変な感じがする 看護婦さんに聞いてみると、5つの府営病院で様呼びにする事に決まったそうだ 前のさんの方が親しみがあってよかったと言ってみると その看護婦さんも口がおかしくなるんだわあと笑っていた 案の定(?)、診察の順番がくると、今までは流れ作業的に、早口に、手早く、短時間の問診だったが、心なしか、ゆったり構えた先生の姿があった 話を聞いてくれてるなという安心感があってうれしく思った 今までよりも待ち時間が長くなったように思うが、待ってもこのほうがいいなと思います 大阪府は財政難でいろいろ苦心しているようです この病院では意見箱みたいなのが置いてあり、1ヶ月分まとめて翌々月にそれに対する回答を掲示して下さいます 患者さんなどの意見を聞き、良くしていこうという姿勢が伝わってきて、感心させられます 医療ミスが多発するなか、気を引き締めていこうとする姿勢は大切です ただあまり縛りすぎると、ギスギスしてしまっていい雰囲気が壊れてしまうのではないかと少し心配です |
| 3月 7日 | 休む | 午前会社休む 久しぶりにしんどくて起きれなかった |
| 3月11日 | アレルギー | 軽い頭痛 筋肉痛 鼻水・鼻詰まり 耳ぽこ・耳鳴りなど・・・アレルギー出てきてるって感じ |
| 3月16日 | 府営病院 | レントゲン 前回の尿検査OK 好酸球680で前回よりも増加・・誤差範囲であるとのこと この病院にきたときの血液検査時が660だったから(AGAを発症する前)もともとこの位の数値があるのではないかといわれる 次週主治医を含めたフォーラムがあるので行ってみようと思う |
| 3月24日 | フォーラム | 「アレルギーは難しくない!」という病院と看護大学主催のフォーラムに参加 定員200名で100名位はいたようで予想以上に多いなあと思った 「気管支喘息」と「リウマチ・膠原病」の大きく分けて2つのお話であった 喘息については患者さんなら知っている基本的な説明、もう一方はおもにリウマチの基本的な説明であった 主治医の講演のタイトルが「リウマチ・膠原病はふつうの病気」というものだったので期待していたが、ただ単に人口分の患者さんの数の割合をそこの市の人口の数に換算してかなり多いでしょというものだったのでちょっとがっかりした 確かにわかりやすいし、ホントにまれな病気ではないというのは事実なのですが。。。 予想通りというかんじなのですが、このフォーラムの主旨はどうぞ特にリウマチの患者さんこの病院にいらして下さいねという宣伝でした 昨年はリウマチ学会の認定施設になったようで、確かにリウマチの患者さんはたくさんいらっしゃるので、医療技術が進めばたくさんの方が助かりますから、病院としてもやり甲斐があると思います 現状では喘息の患者さんは多いでしょうが、リウマチ・膠原病の患者さんはほとんどいないので、これから・・がんばっていくのでしょう |
| 4月07日 | ビタミンc | 相変わらず鼻水・鼻づまり・息苦しさなどあり ビタミンcがよいと勧められたので、旬のいちごをたくさん食べるようにしている |
| 4月11日 | 会社休む | 先週仕事忙しく、疲労気味で今週もしんどいなあと思っていたら、やっぱりダウンしてしまった このところ変な筋肉痛と熟睡できないでいた 気分が悪いのと腹痛あり 先月に続き朝起きられないのは悲しい感じ 一年前のことを思い出しちゃう |
| 4月20日 | 府営病院 | 好酸球=890 CRP=0.07 数値は上がっているが全体から見てプレドニン減量することとなる 1.5錠から1錠へ 不安があるが、いつまでも飲み続けるとよくないからどんどん減らしていかないととのこと たくさん飲んでいた頃に比べると体がしんどくなってきている アレルギー症状・耳が聞こえにくいことを訴えたが、プレドニンは血管炎の為に飲んでるのであって、アレルギーを抑えるために飲んでいるわけではないといわれた 以前からおもっていたことではあるが、医者は自分の専門のことは気にしているが、それからはずれることは気にしないようだ 人間の体というものは、擦り傷とかの軽い怪我などはすぐに治るから例外だが、全部つながりがあり、別個のものではない 特にこのアレルギーとか免疫疾患は体全体に関わるものだ 喘息と足の神経症状以外の症状、鼻・耳を訴えても全然聞いてもらえないし、耳鼻科に行ってもパットしないし、病気の全体をしっかり見てくれる医師や病院があったらいいなとまた改めて思うこのごろである |
| 4月22日 | 頭痛 | 24日まで頭痛続く |
| 4月25日 | 耳痛 | 以前の症状と同じで耳が聞こえにくく、しゃべりにくい だまって何もしていなければいいのだが、仕事上、電話が多いので、右耳で聞くようにはしているが、圧迫感があり、耳が痛い 限界を感じる |
| 26−17 | 波 | GWは寝ている時間が多かった 連休明けは会社に行くのがいやでいやで仕方なく思っていたが、体調は少し落ち着いたのか、それから2週間休むことなく通勤できた しかし、また鼻がつまって、寝ているときは口を開けないと息ができず、口がからから、ねばねばで何度も目が覚め、熟睡ができない 朝起きて鼻をかむと黄色い鼻とタンがたくさん出るのが続いている |
| 5月18日 | 府営病院 | 好酸球1530*14.5% CRP0.06 好酸球が思ったとおりかなり上がっている 左足と右足も痺れが少しひどくなっている 喘息も出てきている旨伝える 今の内に抑えておかないとということでプレドニン1錠から2錠へ初めての増量 健康食品について聞いてみると、飲まないほうが良いとのこと 成分表示のないものにはステロイドが入っていたりして危険だから・・ ビタミンCについて聞くと飲み過ぎても大丈夫ということで処方してもらった 但し、シナールという名前で一日食後3回1g/袋で14日分しかでないということだ 病院近くの処方箋薬局では厚生労働省の定める基準をクリアする事ができたということで、4月から窓口での患者さんの負担を軽減する事が可能になったらしく、7種類以上の薬を出す場合にかぎり、一割ひいてくれるらしい 薬代も毎月かなりの額なので、少しではあってもうれしいことだ |
| 5月30日 | 休む | 前日夕方から頭痛あり 帰宅途中も気分悪くなりイスで休んで帰る 晩御飯も食べられずやばいと思っていたら朝も調子悪い 一日ぼーっと寝る |
| 6月01日 | 楽 | 今日は一昨日ゆっくり休んだせいか、比較的元気 金曜日が一番ホッとする プレドニン2錠が効いているようで匂いがある程度わかるのがうれしい 但し特に左耳は聞こえづらいし 足の麻痺はあまり良くない感じ |
| 6月05日 | 2度目の 入院 |
朝、体調悪く休みの連絡入れる 下痢・熱もだんだん上がってくる 嘔吐も 自力で病院いけないので救急車依頼する かかりつけ病院へ 入院決まる |
| 6月5日〜8日 | 点滴 退院 |
継続点滴で絶食 検便 尿検査 熱は38.5℃くらいまで上がる 点滴のおかげでだいぶん楽になる 6/8には熱が下がった がその日の昼から点滴がなくなったからか?下痢がぶり返す が6/8朝の血液検査で一応退院のOKをもらって無事退院 |
| 6月15日 | 府営病院 | 血液・尿検査 CRP0.05 好酸球240 入院時の腹下し(検便)は細菌性ではなくウイルス性らしい プレドニン2錠から1.5錠へ減量する しばらくこれで行きますとのこと |
| 6月19日 | 会社へ復帰 | 2週間お休みをいただいて復帰する 忙しいのもありかなりくたくた なんとか4日間乗り切る |
| 6月23日 | 高野山 | 初めて高野山へ行く 雨が降っていたので寒かったが巨大な大木に感動した |
| 6月29日 | 風邪 | エアコンと扇風機で風邪をひく のどが痛く夜寝られないくらい |
| 7月7日 | 喘息 | 風邪をひいてから、治らない 強い咳がでて、タンの量も多い ピークフロー値は、通常370〜420位だが、300に落ち込む 喘息様の息になるので、気道がぼろぼろになってるのかなあと 想像している |
| 7月09日 | ビタミン・ミネラル補給開始(LPとODの2種類) | |
| 7月13日 | 府営病院 | 血液検査 CRP0.09 好酸球430 プレドニン1.5から1.0に減量するように言われましたが、きつくなりそうなのでしばらく1.5で行きたいと訴え、1.5錠を継続することとなる 先生曰く、好酸球1500位までなら、減量を続けていってもいいと思うとのこと 風邪(喘息)症状が治りかけているところなので、何とか完全になおして落ち着きたいと思う 7/9より、健康食品をとりはじめる ビタミン以外の栄養はとらないほうがよいと教えられてきたが、その健康食品はたくさんの栄養をとりなさいというものである この先、良いか悪いか、それとも平行線か、どうなるのか想像がつかないが、とりあえず試してみることに決めた |
| 7月16日〜 | 腹下し | ビタミン・ミネラル補給を開始してしばらくしてから、結構強烈な腹痛と下痢が続いた 便秘の人が服用すると解消される様だが、もともと腸の弱い人が飲むと下してしまうのかなと思った しかし、良くなる前は悪くなるという言葉を信じて、続ける |
| 8月08日 | 会社休む | 朝体調悪く休む 一日寝るとよくなった |
| 8月17日 | 府営病院 | 血液検査 CRP0.05 好酸球720で7.3% 尿検査 プレドニンは1.5錠が限界ですねとこの量を継続することとなる 最近だんだんと待ち時間が長くなってきている いいことであるが、一人一人の診察時間を多少でも長くとってくれている証拠である |
| 8月27日 | 経過 | 7/9からビタミンとミネラルの補給を始めているが、どうだろう??? 何となくであるが、少し体力が出てきたような気もする 服用して一ヶ月経ち、血液検査では数値は悪くなっていたが、そして、ここのところ、喘息のゼーも少し出ているけれど、自覚症状としては、そんなにしんどくはないのがうれしい そして、完璧ではないが鼻呼吸ができている |
| 9月14日 | 府営病院 | 血液検査OK プレドニン1.5から1.0錠に減量 主治医に健康食品を飲み始めた旨伝える と、「すぐに止めて下さい!!!」と、激しい口調で言い返された 思った通りであった 悪いものは入っていないと歌っていても、実際にはステロイドなど有害なものが混入されているから、信用できないから。 どうなっても保証できないので、止めるようにとのことである 下痢はあるというと、そうでしょう やっぱり変なものが入ってるんですよといわれる それ以上は反論できなかった |
| 9月24日 | 風邪 | しかし、飲み始めて2ヶ月たつが、元気になってきているように思う 下痢の症状以外は・・・ この一週間ほど気温が低く、異常に寒いので風邪をひいてしまったようだ やっぱり泉北は異常に寒いと思う・・・ 折角始めたサプリメント しばらく続けないとわからないし、良い予感も するので、止める気は全くないのである |
| 10/12日 | 府営病院 | 9月末頃から風邪気味 ずっうと体が熱く、何もしなくても汗をかいていた 体調が何かおかしいのかなあと不思議に思っていたら、昨晩はのどが痛く、鼻づまりもひどく全然寝られなかった 今日病院へ行き、待ち時間の間に熱を計ると、37.0℃あった やっぱりそうだったんだという感じ 血液検査・尿検査・X線・痰の検査 好酸球1160個 9.2%で良い結果ではなかった なので、プレドニン1.0錠を1.5錠へ増量する やっぱり私の体は現状では1.0錠では無理のようである 1.5錠が限界みたい 風邪対策と解熱のためにPLの処方 解熱剤として ロキソニン錠を処方される 今日は最高に待ち時間が長かった たまたまというのもあるが、全体的に長くなってきている |
2001/10/21 |
病気と栄養について勉強 | 梶田さんというアメリカで医師やスポーツ選手に栄養の指導をしておられるかたのセミナーに参加しました 今までもこの製品を飲んでいて、元気になってきている、効いてるんだなあと実感はしていましたが、この方のお話を聴いて、私の病気は治るかもしれない 治りそうだ! という確信に変わりました どうやって病気になっていくのか、病気になって、薬を長期に飲むと、(一時的に炎症を抑える為に服用するのは別として)余計に悪化してしまい、その副作用で合併症や死に至ってしまう・・ そのしくみや、現在の医療ができた歴史など、本当にすごい話でした 喘息になり、AGAになり、病気というものに深く関わるのも3年を越えましたが、よい病院や医師と巡り会うのは非常に困難で、また、診察時間も患者が多いため短時間で済まされ、本当に納得のいく病状やこれからの治療方針・最先端の医療技術などの話を得ることも難しいです 病気というのは、ここだけがどうだという単純なものではないはずなのに、皮膚の異常があり、医師に告げると、皮膚科に回され、そこで出される薬はステロイド入りの軟膏です 体は全部つながっています 特にアレルギー体質の患者さんは、目−鼻−口−耳−皮膚−内臓と、全て関係しているのです 一カ所だけの対処の仕方をしても、ダメなんです 全て根本からなおしてあげないと・・・ 私はずっとそういう疑問をもっていました 梶田さんのお話は心の底から、感動しました 先の見えなかった明日に希望の光をいただいたと思っています みなさまにも、一度是非聴いてもらいたいと願っています |
| 2001/10/23 | 夜から栄養の大量補給開始 | 10/21のセミナーの合間に、梶田さんに自分の病名から、6種類の栄養のアドバイスをいただきました 10/23の夜から服用を開始しました |
| 2001/10/24 | 会社休む 好転反応? |
最近はまあまあの体調でしたが、昨日の今日で、ひどい頭痛がして、起きることができず、一日寝る |
| 2001/11/2 | AM会社休む 好転反応? |
10/24に続いて、体調が悪く、会社へは午後から出勤 |
| 2001/11/14 | 府営病院 | 前回撮ったX線写真は異常なし 血液検査は好酸球=610 EO=7.0%で、やはりプレドニンは1.5錠を継続しましょうということになる |
| 2001/11/19 | 維持 | その後は現在まで体調は落ち着いている かなりハードなスケジュールをこなせているので、自分でもびっくり 無理しないようにがんばります |
| 2001/12/14 | 府営病院 | 血液・尿・骨塩量検査 好酸球1010で 11.6% CRP0.07 尿は尿酸が少し高いがOK 骨塩量検査OK 数日前から風邪気味で、頭痛が続いている のどががらがら、鼻づまり・痰の量も多い 周りでも風邪が流行している |
| 2001/12/21 | 風邪 会社休む |
2週間くらい前から、風邪気味だとはわかっていたが、異常にのどが痛かった 12/20には咳・痰多くなり、目が真っ赤になり、目から目やにがひっきりなしに出てきた 痰のような目やにだ そのよる、左耳が痛くなり、ぼこぼこ音が鳴り続け、左の頭も頭痛状態 喘息も出てきて、全然寝ることができなかった この2−3日は目やにがひどいため、朝起きると、それがひっついて固まって、目が開かなかった 耐えられなかったため、会社を休み、病院へ 血圧は日毎に高くなっている感じでちょっと心配 やはり37℃くらいの熱はある 症状を話すと風邪でしょうとのこと 抗生物質と目薬を処方してもらった かなり強い咳がでる 鼻と痰もめちゃ濃い 左耳はおかしいし、聞こえづらいので、仕事で話したり、電話するのがつらいなー |
| 2001/12/末 | 小康状態 | 風邪の方はやっと、治まってきた よかったなとほっとする |
| 2002/1/10 | 2度目の風邪 | 年末にやっと治まってきた風邪だったが、また誰かから頂いてしまったのか?、また夜から熱がでてきた 普通は一度熱が出ると、その季節はそれで終わりのはずと思っていた 2回も風邪ひきになるのは始めてである ようやく1/12朝に熱も下がった 喘息状態あり |
| 2002/1/18 | 府営病院 | 血液検査のみ 好酸球−560 EO−5.9% CRP−0.11 で前回よりは良くなっていた のでプレドニン1.5錠から1.0錠へ減量する事になる 血圧が毎月ずっと上がり調子だったため心配していたが、今回は上114だったので一安心 風邪のなごりか、喘息のぜいぜいがあると言うと、フルタイドを2回/日だが、4回/日に増やしてみたらよいと アドバイスを受ける 実際は面倒くさいのでやらないんだけど。。 また、話の中で、以前、生存率の資料を見せてもらったけれど、そんなに低くないですよといわれました あまり知らない人がそういうことを書いているんですよと 他に同病の患者さん増えましたか?と質問すると、現在この病院で4人いらっしゃるんだそうです しかし、公務員法?で患者さんの情報を漏らしてはいけないそうなので、お近づきになるのは難しいようです |
| 2002/1/17〜 | におい戻る? | ずーーと、においがわからなかったのが、一時的なのかもしれませんが、1/17〜今日1/20迄はにおいを感じることができています 食べ物もおいしく感じることができて、ホントに幸せ! このまま完治してほしーなー |
| 2002/2/7 | AM休む | 体調悪く、起きられず午前中休む |
| においは | においの方はとうとうどこかへ飛んでいってしまった 寒いのを我慢していて風邪っぽくなったのが、一番の原因のように思う |
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| 2002/2/15 | 府営病院 | 今回の血液検査はすごいものだった 何がすごいかというと、看護婦さんが新人さんなのか、うまくないのか、他の病院から移ってきて間もないからかわからないが、何しろ異常に待たされて、順番待ちの患者さんでいっぱいになってきたからだった こんなのは初めてだった 一人に10分位かかっているのだから・・・ 通常は注射器の針を刺した後、試験管のようなのを次々に直接入れていくのだけど、その人は、注射器で満タン血を吸い取った後、必要数の試験管に針を刺して、移し替えていくのだから。。だから時間がかかるし、移し替えるとき、血がこぼれて床に付いたのをふき取ったり、とても危なっかしい様子だった 別の患者さんに聴いた話では、その後助っ人が2人ほど来て、何とか治まったそうでした その看護婦さん、早くうまくなってほしいと願っています そういえば、この病院に来て間もない頃に血を採ってもらった 新人の看護婦さんは、針入れに何度も失敗して困っていたので、また今度きますので帰りますというと、ものすごく怒っていたのを覚えているのですが、その看護婦さんにこの間あたりましたが、一発でOKでとても上手になっていました やはり慣れと経験なんだなあと思いました 検査結果の方は、あんまりよくありませんでした 喘息も少し出ているし、鼻づまりも結構ひどいので、そんなものだと思います 喘息吸入薬は フルタイドを使用していますが、先生の机の上に変わったのがあったので聞いてみると、新しいタイプのものでした フルタイドは一枚に4回分の粉が入っていますが、新薬は一ヶ月分・60回分の粉が最初から丸い形の容器に入ってセットされているので、回すだけで使えるため簡単になったみたいです 次回から新しいのに変更します |
| 2002/3/17 | ぜーぜー | ずっと喘息のぜーぜーと、鼻づまり・、左の耳鳴りと難聴続く 体の中の方は比較的元気であるが、アレルギー症状がやっぱりつらい |
| 2002/3/19−20 | 会社休む | 数日前から少し関節痛があると思っていたら、3/18夕方から吐き気と気分悪くなり、熱がでる 一日寝たので大丈夫だと思ったら、翌朝胃腸がとても気持ち悪くて起きられなかった 今週3/22は病院の日なので3日間しか働かないし、と思っていたら、結局一日しか働いていない とっても情けない・・・ 木・金・土・日と休みだから、体の方ももうちょっと考えてくれて持ちこたえてくれたらいいのにと思う 喘息になる前は、よく働いていたと自分で思う しかしそれ以降はホントに働きの悪いこと・・・ 休みすぎで同僚にも迷惑かけっぱなしだし、リストラが行われれば、一番に名前があがりそうである それもある意味悪くないんだけど・・・・・ |
| 2002/3/22 | 府営病院 | 血液検査 好酸球750 EO10.7% CRP 0.80 で前月とそう変わりなし 2月は半年に一回くらいの割合でやるという免疫の抗体検査もやったらしいが、問題なしとのことだった ということで?プレドニンを減量することになる 一日一錠だったのを、1錠と0.5錠を交互に飲むというやり方である 今回よりフルタイドディスクからフルタイドディスカスに変更した |
| 3/20−4/18 | 喘息でる | 先月より未知の減量に突入し、とりあえずは何とか乗り切ったと思った が、一時、太ももの痺れがひどくなり、へんな斑点みたいなのがでて、怖くなった それはしばらくして治まったが、喘息がかなり出てきて、しんどくなった 栄養補助食品を飲み始めた頃は、少々走っても、息が持ち、しんどくなくなってもいたが、最近は、階段をあがったり、走ったりすると、気道が狭くなっているため、すごくしんどいのである あまり調子がよいとはいえず、周囲の人にとうとう根を上げてしまった |
| 2002/4/19 | 府営病院 | 好酸球1230個 EO 14.5% CRP0.11 と、好酸球がまたまたぐーんと増えてしまっていた 先生曰く、プレドニンを減らすとやはり好酸球があがりますね このまま上がった状態を続けると、再発の可能性があるので、元に戻しましょう ということで、一日一錠(5mg)になりました 私にとってはイヤな季節がやってきたと言う感じです 寒い冬も風邪を引くし、鼻炎が悪化するので好きではないのですが、この4〜6月頃も毎年体調が悪くなり、特に発病したのが、この季節だからです 元々は春と秋が好きなので、良い季節ですが、このところ、関節痛・筋肉痛など怪しげな症状がでやすいのもこの頃なのです 悪い細胞さんも、暖かくなって、活発になり、悪さをしたくなるのでしょうか・・ |
| 薬代について | 院外処方なのですが、先月分より、あれ?っていうことがあり、今月分もまたあれ?と、疑問を抱くことがありました また別途書きます | |
| 2002/5/2 | 会社休む | 筋肉痛とだるいのが続いていたが、前日もメーデーで早くに帰り、早くに就寝したにも関わらず、しんどくて起きられず、休んでしまった 5/3−6は休みなので、一日がんばれれば、あとは楽なのに、なぜ?なぜ?? 調子が悪いときはたいてい体温が低くなっている(35℃台)みたい 5/2から5/4まで、プラス腹痛もあり、一日中腹痛で寝ていても寝ることができなかった |
| 下痢に寒天 | 今回は、下痢も少々治まりかけの後半に試したので、まだ確信はありませんが、下痢止めには寒天が効くというのです 寒天(粉状の)をコップに入れて、適量の熱湯を注いで混ぜます 味がないので、飲みにくければ、砂糖を加えます 熱いうちにごくごく飲みます すると腹痛が治まり、トイレに通わなくてもよくなります 確かにゼラチンに比べると高温で固まり始めるので、嘘でもなさそうですが、昔の人(?)の知恵なのでしょうか。 |
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| 咳 痰 喘息 ピークフロー |
下痢は治まったが、喘息が強烈に出てきた 数分おきの咳 その後に痰 夜ものどが詰まって寝られない・・(鼻も詰まってるから余計に) ピークフローは300弱から350の間で、かなり低めである 通常でも350〜400の間が多いのだが。。 |
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| 2002/5/17 | 府営病院 | 血液検査 好酸球10% CRP 0.29 で先月とほぼ変わらず と言うことで、プレドニンは1錠を維持する事になる 喘息は変わらずでていて、フルタイドを増やしても治まらない 体はむくんでいるような、常に眠たい感じで、ボーっとしている毎日である 運動をしていないのと、食べ過ぎもあり、体重は増加しても全く減る気配がない 今回の薬の処方は、フルタイド以外は一日の量を増やして、14日分で 処方してもらった 安くなるかなあと期待していたが、30日分から28日分の実際の薬代金が減ったくらいのものだった どういう仕組みなのかなあとおもう・・・ |
| 2002/5/26 | クエン酸 カルシウム アルカリ性 |
クエン酸サイクルという言葉を知っていますか?? お酢が体に良いのは有名ですが、実際にそのまま飲むのは至難の業です 体内は弱アルカリ性・皮膚は弱酸性 これが健康な人の体です 病気のある人は体内が酸性に傾いています アトピーの人は皮膚がアルカリ性に傾いています(リトマス試験紙をあてるとわかります) 皮膚は最大の臓器といわれています 皮膚の役割は@皮膚呼吸とA排泄です 体内が弱アルカリ性で皮膚が弱酸性、浸透圧により、排泄がうまく行われます また皮膚が弱酸性であると、殺菌作用により、雑菌が体内に入るのを防いでくれます 少し話がずれましたが、私は現在、薬害(薬の副作用)を防ぐために、少しでも、元気になるために、サプリメント(天然成分であり、東洋医学的な漢方であるが、ちゃんとした西洋医学的に臨床データをとっているもの)を飲んでいます 飲み始めた当初は、2ヶ月くらい、多分好転反応だと思いますが、ひどい下痢が続きました が、その後は元気になってきたなという実感がでてきました しかし、やはりこの病気は難病と言われていて、アレルギーもかなりやっかいな病気です ファーマネックスという会社のサプリメントなのですが、ここのを飲んで病気(膠原病)が完治したという人もいらっしゃいますし、ガンが治ったという人もかなりたくさんいらっしゃるようです 世界中の多くの人がここの栄養素で助かっています 私は数ヶ月間、実際に毎日かなりの量を摂取し続けてきて、 そしていろいろ見たり聞いたりしてきて、とても信頼できるし、すばらしい サプリメントだなあと思っています ドーピングという厳しい検査のあるオリンピック委員会が、唯一公認した会社であるのは、その信頼性を証明していると思います 私は、今後もファーマネックスのサプリメントは続けようと思っています また、他にも良いと思えることを試していこうと思っています アガリクスとか、万田酵素とか、たくさんのサプリメントがある中、治ったという人は、本当に奇跡的に治ったのでしょう 体とその栄養素がぴったりだったのだと思います まだまだ全然勉強不足な私ですが、 一つ言えることは、たくさんのサプリメントや、民間療法は、それぞれにちゃんとした学説があり、その学説自体は、すごく納得できる物です ただ、患者さんがどれを選ぶのか、どれくらいのお金を投資できるのか、なのです そういう物の中には、怪しい物や、ぼったくり的な物も多いので気をつけなければなりません お金持ちの人であれば、どんどん投資すればよいと思います しかしながら、私のように貧乏人でぎりぎりの生活を送っている人であれば、最小限の投資で、最大の効果のある物に投資すべきです それを見極めるのはなかなか難しいことですが・・・ そして、新たに始めたのが、クエン酸を取ることです 普通のお酢はそのままでは飲めませんでした クエン酸を水で薄めた物はかなり飲みやすいです 結晶粉末500gボトルで880円でした 医師は副腎を強めるものは、プレドニン以外にないようにいいます が、酢(クエン酸)は副腎を強める働きがあるという資料をいただいたのですまたご報告したいと思います |
| 2002/5/22〜 | サプリメント他 | 毎日食べてる物をご紹介します 毎朝 :ヨーグルト 一日中 :クエン酸水 朝晩 :ライフパック(ビタミン・ミネラルで栄養素の基礎になる物) コーディマックス(冬虫夏草) バイオギンコ(イチョウ葉エキス) オプティマムオメガ(オメガ3系脂肪酸・・EPA・DHAなど) オーバードライブ(ビタミンC他) バイトックス(ビタミン・ミネラルの強化品) イメージHNS(海洋性コラーゲン) 霊芝(霊芝キノコ) **COQ10 と アピールは止めました** |